“A la epilepsia no se le presta ninguna atención”
El 75% de los pacientes es capaz de controlar sus crisis con la medicación.
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) ha reivindicado la necesidad de aumentar la inversión para la investigación de la enfermedad en el marco de la presentación de la I Feria de Investigación en Epilepsia, con motivo del Día Nacional de la enfermedad, que se celebra hoy.
A la epilepsia “no se le presta ninguna atención”, ha asegurado la vicepresidenta de la FEDE, Charo Cantera. Según ha especificado, actualmente hay en curso “20 o 30 investigaciones de epilepsia en España”, mientras que en Alzheimer, por ejemplo “hay alrededor de 3000”.
“A pesar de su elevado coste sanitario es una de las enfermedades que menos inversión en investigación tiene”, ha subrayado el presidente de la FEDE, José Luis Domínguez. Por ello, el objetivo de la feria es “dar luz a proyectos de investigación que se están llevando a cabo en España” y “apoyar a los investigadores”.
Constituye una “oportunidad para que investigadores e ingenieros se encuentren, hablen, y den forma a diferentes proyectos de investigación científico-médica o tecnológicos”, ha mostrado Domínguez.
La sesión inaugural del encuentro ha estado dedicada a la relación entre epilepsia y genética. “Uno de los avances fundamentales que estamos viviendo ahora es en campo de la genética”, ha especificado el director general de la Fundación Cerebro, el doctor Jesús Porta.
“Estamos pudiendo hacer test genéticos y ver si hay algún componente familiar, qué alteración tiene el paciente y por qué tiene ese tipo de epilepsia”, ha continuado el doctor Porta.
Además, en la feria se presentarán distintos dispositivos tecnológicos que mejoran la calidad de vida del paciente, como los de estimulación del nervio vago o de alerta ante las crisis.
Actualmente, la epilepsia no tiene cura. Se dispone de “fármacos que controlan las crisis, pero no los hay que las curen”, ha explicado el doctor Porta.
Sin embargo, matiza que el tratamiento de la dolencia ha cambiado mucho en estos 30 años. Los fármacos anteriores “controlaban las crisis pero con muchos efectos secundarios. A día de hoy, los efectos secundarios son mucho menores y permiten individualizar el tratamiento”, según el presidente de la Fundación Cerebro.
También, las nuevas técnicas de imagen “nos están permitiendo ver lesiones que antes no éramos capaces de detectar”, ha añadido el doctor Porta.
Estigmatización y normalización
La epilepsia “es una enfermedad que afecta a lo largo de la vida, no discrimina a nadie”, ha apuntado Cantera, por lo que también es preciso “más formación e información” a profesores y ciertos tipos de profesionales de la medicina, como los médicos de familia.
Es una enfermedad neurológica que tiene una alta prevalencia. Se estima que 700.000 personas en España la padecen. De éstos, el 70 por ciento la tienen bien controlada y no les afecta en su día a día, pero el 30 por ciento restante sufre crisis a pesar de tomar medicación.
No obstante, la enfermedad es muy desconocida. En este sentido, el desconocimiento ha generado una gran estigmatización, tanto de la dolencia como de los pacientes. La feria, por ello, también pretende “llevar información a la sociedad y normalizar la enfermedad”, ha explicado Domínguez.
Además, también para combatir la estigmatización y lograr la normalización de la afectación, se ha puesto en marcha una campaña nacional, llamada ‘Da la cara por la epilepsia’ y colaborada por Eisai, que busca “la complicidad de la sociedad y generar una transformación social”, según la vicepresidenta de la FEDE.
La iniciativa, ‘on line’, consiste en que la persona que así lo desee, tenga epilepsia o no, suba una foto personal a una página web con un mensaje de apoyo para las personas que sufren epilepsia.
“Es una sencilla forma de reivindicación en un tono positivo, que promueve la participación y que está alejada de esa imagen de la epilepsia como algo gris y triste. Nosotros trabajamos justamente en la línea contraria: iniciativas abiertas y alegres”, ha indicado Cantera.
Precisamente, “transmite normalización”, ha abundado el doctor Porta. “Aparece una persona con epilepsia, otra que no. Están mezclados, como estamos en la sociedad”.
