Un momento de una operación pionera realizada en España en cirugía para Parkinson realizada con TAC intraoperatorio en el hospital La Fe de Valencia.

Se sigue pensando en el parkinson como “el abuelito que tiembla”, a pesar de que este trastorno crónico, degenerativo e invalidante es la segunda enfermedad neurológica más frecuente: afecta a 160.000 personas en España y una de cada cinco tiene menos de 50 años.

Ese es uno de los estereotipos que la Federación Española de Párkinson (FEP) pretende desterrar a través de la empatía y, para ello, ha puesto en marcha la campaña “Día Mundial de Ana, David, José María y de todos aquellos que conviven con el parkinson”.

La presidenta de la FEP, María Jesús Delgado, ha explicado que gracias a que cada vez se detecta en gente más joven y a que la esperanza de vida ha aumentado se puede dar el caso de que un paciente conviva con la enfermedad durante cuarenta años, lo que repercute a todos los niveles.

“Eso antes era impensable”, ha dicho Delgado en rueda de prensa, en la que ha presentado la campaña, con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson el próximo lunes.

Además, contrariamente a lo que ocurre en otras patologías, en esta enfermedad la progresión es más lenta cuanto más joven es el paciente, ha explicado el doctor Gurutz Linazasoro, presidente del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa (San Sebastián).

Por ello, “hay que estar confeccionando siempre un traje a medida” en cuanto al tratamiento se refiere.

Los estereotipos afectan principalmente a los más jóvenes, ya que, según ha dicho Delgado, “no puede ser” que en 2016 un joven que intenta cruzar un paso de cebra todavía tenga que oír: “Es pronto para ir bebido o chutado”.

Y es que “ellos están en el mundo de lo lento y ahora vivimos en el mundo de lo rápido”, ha recalcado la presidenta de la FEP.

También ocurre que los jóvenes tienden más a tapar que sufren este trastorno, por lo que no acuden con tanta frecuencia a las asociaciones de afectados como los mayores.

Precisamente “no ocultar la enfermedad” es una de las máximas de José María Moral, un paciente de 62 años, que lleva tres diagnosticado, y que ha participado en la campaña ofreciendo su testimonio para que “la sociedad se ponga en nuestros zapatos”.

Aunque no quiere ser “ejemplo” para nadie, José María afronta su enfermedad con espíritu positivo y lleva ya recorridos más de 2.600 kilómetros en los cuatro tramos del Camino de Santiago que ha realizado.

“Tu mismo eres tu motivación”, ha dicho este paciente, quien asegura que “esto no va a poder conmigo y, si puede, no le va a ser fácil”.

Y aunque José María no es el prototipo del enfermo de parkinson, hay evidencias científicas de que el ejercicio mejora y previene el deterioro cognitivo.

El doctor Linazasoro ha incidido en que la actividad física es muy importante en esta enfermedad, ya que junto con la medicación y la rehabilitación, ayuda a reducir la rigidez y favorece la movilidad.

“El peor enemigo del enfermo es la casa, porque implica aislamiento y lleva a la depresión”, ha advertido este neurólogo.

Seguir a rajatabla las indicaciones del médico, hacer ejercicio y mantener una mente fuerte son las tres claves con las que José María lleva su enfermedad.

Pero no ocurre así con la gran mayoría de pacientes, ya que el 90 % de ellos no sigue el tratamiento de manera estricta y, aunque no influye en el desarrollo de la enfermedad, sí en su calidad de vida.

Con motivo de la celebración del Día Mundial el próximo lunes, la FEP reivindica el acceso a un diagnóstico precoz mediante protocolos especializados dirigidos tanto a médicos de familia como a neurólogos.

Pide, además, sustituir el modelo actual de subvenciones a las asociaciones de pacientes por uno de concierto, de tal forma que las administraciones paguen por los servicios de rehabilitación (logopedia y fisioterapia), que éstas ofrecen a los enfermos, que suponen un coste de más de 600.000 euros semanales y un ahorro de más de 26 millones de euros para el Estado.