José Luis González Navarro.- “Cómo quisiera que, como cristianos, fuésemos capaces de estar al lado de los enfermos como Jesús: con el silencio, con una caricia, con la oración. Nuestra sociedad, por desgracia, está contaminada por la cultura del descarte, que es lo contrario de la cultura de la acogida. Las víctimas de la cultura del descarte son precisamente las personas más débiles, más frágiles. Esto es una crueldad” (Papa Francisco).

En el Ciclo de conferencias del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau denominado “La medicina a tu alcance”, el día 22 de abril de 2018 se trató el tema: “Embarazo, gestación y genética” a cargo de Jordi Surrallés, director del Servicio de Genética del Hospital de Sant Pau y de Elisa Llurba, directora del Servicio de Ginecología del mismo hospital.
Los que piensan y dicen que el doctor Josef Mengele era un carnicero sanguinario, están muy equivocados. Era un gran investigador, apasionado eugenesista, capitán médico de las SS, en cuyas manos puso el nazismo un campo de experimentación (que lo era también de exterminio) excepcional: Auschwitz.

Y está bien claro que no es el único. Le han salido entusiastas competidores en el Sant Pau, el buque insignia hospitalario del Arzobispado de Barcelona, a cuyo sostenimiento y prestigio contribuyen el gobierno de la Generalidad de Cataluña y el Ayuntamiento de Barcelona.

El pasado 22 de abril, el director del Servicio de Genética del hospital, el doctor Jordi Surrallés y Elisa Llurba, ginecóloga jefe, nos regalaron los oídos explicándonos la filosofía eugenésica del Hospital de Sant Pau, que hubiese sido la envidia de los más audaces eugenesistas del III Reich. Y obviamente, siendo el hospital del obispado, no paraba de preguntarme: ¿Es eugenésico el Arzobispado de Barcelona? ¿Es eugenesista el cardenal Omella? ¿Le avala el Papa también en esto?

Tratándose de una lección magistral totalmente didáctica dirigida al gran público (La medicina a tu alcance), una sesión de adoctrinamiento de la institución por tanto, decidí grabarla para poder repasarla luego, a fin de empaparme bien de la doctrina del Hospital co-gobernado por la Iglesia.

Cuanto más escuchaba, más estupefacto me quedaba. Y me iba diciendo y repitiendo una y otra vez: ¡qué cosas enseñan en el Hospital del Arzobispado! ¿Cómo es posible que el cardenal Omella consienta que se enseñen y se practiquen esas crueldades en un hospital del que es titular la Iglesia? Pero no sólo enseñar, sino alardear de que el hospital funciona con esa filosofía.

Transcribo a continuación algunos fragmentos de la “lección magistral”, para que el lector se haga una idea de cuáles son los principios (nada cristianos) que marcan la línea del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau en cuestión de eugenesia, que son los que rigen ahora en ese -antaño- “santo” lugar.

Jordi Surrallés

Jordi Surrallés, director del Servicio de Genética del Hospital de Sant Pau:

“El 3% de la población tiene alguna enfermedad genética, y uno de cada 40 es portador de una mutación que puede originar en él o en sus hijos una patología genética. Esto exige que el Hospital tenga un adecuado servicio de enfermedades genéticas”. ¿Qué estará sugiriendo?

“Si hay embarazos en la población de riesgo, es imprescindible el Diagnóstico prenatal para evitar que nazca un niño con este tipo de patologías. Por ejemplo, el Síndrome de Down”. No se escandalicen, sólo es “evitar que nazcan” …
“En principio se da con más frecuencia cuando la madre es mayor. Por ello, se debe hacer un control ecográfico para evitar este tipo de patologías (en esa santa casa, a los niños los llaman “patologías”). En algunos casos, si la alteración es grave, se puede optar por interrumpir el embarazo. Esto tiene un cierto componente personal, ético… No entraré en ello”. ¡Para qué entrar en consideraciones éticas!

“Si sabemos que el padre y la madre son portadores de una enfermedad genética y tienen un riesgo muy alto de tener un hijo con una alteración genética, podemos también hacer lo que se llama el diagnóstico genético preimplantacional. Es decir, no esperar a un embarazo, sino estudiar el embrión antes de que se implante en el seno materno. Esto ¿cómo se hace? Pues con las técnicas de fecundación in vitro: se mezclan los óvulos con el espermatozoide y tenemos un embrión muy pequeño que podemos micromanipular. Se puede extraer una célula de este embrión y estudiar si tiene una patología o no. Si no la tiene, con un catéter se pone en el útero y, si hay suerte, se implanta y nacerá un niño sano”. El doctor Mengele se sentiría feliz.

“Y a veces se puede hacer que sea compatible con un hermano que tenga alguna enfermedad genética que sólo podría curarse con un trasplante de médula espinar de su hermano sano. Cuando nació, con el cordón umbilical se pudo hacer un trasplante y curar a su hermano. Este es el concepto de niños salvadores o bebés medicamento. Estos son procedimientos diagnósticos genéticos preimplantacionales que también se hacen aquí, en el Hospital de San Pablo en colaboración con la Fundación Puigvert”. Claro que sí, en este hospital hacen de todo y desde hace mucho tiempo.

“Vamos hacia la Medicina 4P medicina preventiva, predictiva, personalizada y participativa porque la mutación genética no sólo afecta al paciente, sino a toda la familia”.

“Las técnicas del futuro pueden llevar a modificar embriones, lo que se llama el doping genético: seleccionar personas con ojos azules o con gran fortaleza física. Veremos cómo avanzará todo, pero será un tema de discusión ética”. Y aquí serán pioneros en el servicio de “niños a la carta”.

Elisa Llurba

Elisa Llurba, directora del Servicio de Ginecología del Hospital de Sant Pau:

“La genética es vida. ¿De qué medios disponemos y en qué escenarios para diagnosticar problemas genéticos? La Medicina preconcepcional: Cuando hay un hijo con un problema, evitamos que vuelva a pasar con un hermano con el Diagnóstico preimplantacional”.

“La genética se utiliza hoy en día para descartar enfermedades cromosómicas (hoy a los niños los llaman “enfermedades”), como pueden ser el síndrome de Down, el de Edwards… Todo lo que son los problemas cromosómicos más frecuentes. Esto se hace a través del cribaje y del diagnóstico preimplantacional para saber si las mujeres necesitan un estudio más en profundidad y buscar si los cromosomas son o no normales”.

“El otro escenario es el de la enfermedad: Tenemos la sospecha porque hemos hecho la ecografía y hay un bebé que parece tener un problema. (¿Cuál es el problema si está implantada ya en el hospital la política del descarte?) Hay que asesorar a la familia para tomar la decisión adecuada”.

“¿Cuál es la alternativa para evitar transmitir enfermedades genéticas? Es ideal el diagnóstico preimplantacional o utilizar los óvulos de una donante sana y hacer servir el esperma de la pareja para tener un embrión que podamos transferir a esta mujer y que sabemos que estará sano. Esto se hacía antes de ofrecer el diagnóstico preimplantacional”.

“Otra opción sería el diagnóstico prenatal: hacer la amniocentesis para saber si el embrión tiene o no la enfermedad. Con el programa de diagnóstico preimplantacional y la colaboración de la Fundación Puigvert hemos tratado en el Hospital de San Pau a muchas familias o bien para “evitar personas” con alto riesgo de padecer cáncer o bien niños con patologías graves. Así se puede evitar tener un feto afectado”.

“El diagnóstico preimplantacional es básicamente como una fecundación in vitro. El punto crítico es cuando tenemos los embriones, en la fase en que todavía son células, y hay que buscar los que realmente no tienen la enfermedad e implantar los que están sanos”. (y descartar los enfermos).

“¿Cómo descartamos enfermedades genéticas como el Síndrome de Down? Al principio lo hacíamos por la edad. Se ofrecía la amniocentesis a las embarazadas de cierta edad. Sin embargo, es una técnica invasiva y a veces producía abortos. Ahora, los ginecólogos estamos evitando hacerlo. Si hay que hacerlas se hacen, pero no más de la cuenta”. Parece que hasta hoy han sido un poco bestias, ¿no?

“Actualmente hemos evolucionado mucho y no se tiene tan en cuenta la edad, pues si no habría que hacer la prueba a la mitad de la población embarazada. Y al final, los Down acababan naciendo de las mujeres más jóvenes, que son las que más se quedan embarazadas. Luego, el diagnóstico evolucionó y fueron marcadores en sangre combinados con la edad que nos ayudaban a seleccionar las mujeres con riesgo. Según como están los niveles hormonales que vienen de la placenta y dejan rastros en la sangre, nos indican el riesgo de patología. También la ecografía es útil: buscamos también marcadores, alarmas… En el caso de los Down buscamos una acumulación de líquido en la nuca del embrión”.

“Esto es lo que se ofrece hoy en día. Todos estos datos se ponen en la calculadora y nos da el riesgo de tener un feto afectado por esta patología o por una tasa cromosómica que afecta a otros cromosomas como el 13 o el 18. Básicamente está hecho para buscar el cromosoma 21 que es el Down”.

“Mirad lo que pasa… que de 100.000 embarazos, las mujeres que tengan un riesgo más alto de 1/270, y sólo estas, irían a hacerse una prueba invasiva: la amniocentesis. Este test combinado detecta el 90% de los fetos que realmente tienen síndrome de Down. De una población de 100.000 mujeres embarazadas encontraríamos 180 casos con Síndrome de Down. ¿A costa de qué? Bueno… se calcula que el riesgo puede ser de un 2 o 3% de que esta prueba tenga una consecuencia. Se trata de pérdidas del embarazo. Para detectar 180 casos hemos de “sacrificar”, entre comillas, 30 embarazos que no van bien. Son números que dan respeto. Hemos tendido a evitar al máximo estas pruebas invasivas”. No sufra, señora Llurba, si a usted le duele “sacrificar embarazos”, al hospital, no; que al fin y al cabo, éste es uno de sus oficios mejor aprendidos.

Juan José Omella, arzobispo de Barcelona.

“Tenemos un instrumento que nos permite encontrar trazos de DNA fetal que se encuentra en la sangre y es el Test Prenatal No Invasivo. Este permite detectar a los Down con un análisis de sangre en la mayor parte de los casos con una altísima probabilidad de acertar. Aunque no es tan exacta como la amniocentesis, se detecta en el 91% de los casos. En el primer trimestre del embarazo, a partir de las 8 o 9 semanas podemos decir si se tiene un riesgo muy alto o no de tener un feto con síndrome de Down”.

“El caso más dramático es cuando detectamos una malformación genética durante el embarazo. Les ofrecemos entonces Resonancia magnética y Análisis de DNA para acabar de ver de qué se trata y descartar más problemas.”
“Salvamos muchos niños sanos de esta manera, pues antes los padres no tenían esta información para interrumpir el embarazo. Esta información nos sirve para salvar a los niños sanos y dar un diagnóstico adecuado y cada vez seremos más precisos”. Son los mismos que han usado profusamente el pretexto del síndrome de Down para descartar niños sanos (¡atención, dice “niños”!) los que prometen poner, a partir de ahora, más cuidado para cargarse sólo a los niños enfermos.

“El 80% de los fetos con deficiencias prenatales que se consideran graves son abortados por sus familias. Estas deficiencias no pueden sanarse ni antes ni después del embarazo pues son incompatibles con la vida a corto y medio plazo”.

“Ahora estamos seguros de que cuando informamos a las familias, esos niños tienen un problema. Cuando no teníamos esta información y teníamos que informar a la familia antes del plazo de la Interrupción Voluntaria del Embarazo, y teníamos que darles un pronóstico más incierto”. Ahora pisan fuerte.

“La evolución técnica de los diagnósticos prenatales hace mucho más improbable ahora que antes dar por enfermo a un feto que está sano (matar al sano en lugar de al enfermo). Esto es lo que queríamos transmitir. Lo más importante es lo que nos ayuda a descartar… descartar problemas. Nosotros vemos muchos casos que tienen un marcador, algún problema y eso nos ayuda a seleccionar realmente a los que tienen un problema (a los niños, quiere decir: para liquidarlos) y no a la gran mayoría que están sanos, que están bien. Con estos últimos hay que desangustiar, hacer un control normal del embarazo y reforzarles la idea de que todo va bien. Esto es lo más habitual”.

Entendido, doctora Llurba, con la precisión actual en los diagnósticos no se les escapa ningún no nacido enfermo y se les descarta con el aborto provocado.

Josep Mª Forcada

El canónigo Josep Mª Turull y el padre Josep Mª Forcada pueden sentarse satisfechos en sus poltronas de representantes eclesiásticos en la Muy Ilustre Administración del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona. Suponemos que el Papa Francisco, tan sensible a la cultura del descarte, tomará cartas en el asunto y los pondrá a todos en su sitio. Lo ha hecho en otros casos, ¿no? Esperemos que lo haga también en este. Avisados están.